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Teuerstes Medikament der Welt rettet Säugling vor dem sicheren Tod

Heute kann der kleine John schüchtern lächeln, aber vor einem Jahr hieß es, dass er wohl früh sterben werde. Leben darf der Säugling wegen des teuersten Medikaments der Welt.

Säugling
Baby im Krankenhaus (Symbolbild) Foto: iStock/JaCZhou
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Wundermittel gegen üble Krankheit

Den Vätern unter uns wird das Herz aufgehen, wenn sie diese unglaubliche Geschichte lesen. Vor knapp einem Jahr standen die Überlebenschancen des Kleinen denkbar schlecht.

Er wurde mit der Krankheit Spinale Muskelatrophie Typ 2 (SMA) geboren, einem Gen-Defekt, dem neun von zehn Neugeborenen ohne entsprechende Behandlung noch im Säuglingsalter zum Opfer fallen, indem sie durch eine Lähmung der Atemwege qualvoll ersticken.

Auch für John standen die Chancen schlecht. Es gibt zwar für exakt diese Krankheit ein Medikament, aber zwei Faktoren standen einer Behandlung zunächst im Wege: Die Medizin ist in Deutschland noch nicht zugelassen und sie ist unfassbar teuer.

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Video: Glutamat

Eine Spritze für zwei Millionen Euro

Das Medikament Zolgensma ist tatsächlich das kostspieligste der Welt: Eine einzige Spritze dieses Wundermittels kostet unfassbare 2 Millionen Euro! Da für Zolgensma noch keine offizielle Zulassung in Deutschland vorliegt, hat sich die Krankenkasse bei der Übernahme der Kosten zunächst quergestellt.

In dieser Phase dürfte den Eltern schwarz vor Augen geworden sein. Sie wussten zu diesem Zeitpunkt: Eine einzige Spritze des Wundermittels würde die Überlebenschancen ihres Kindes schlagartig vervielfachen, aber selber stemmen konnten sie die Kosten als Otto-Normalverbraucher natürlich nicht.

Mediale Rückendeckung

In ihrer Verzweiflung starteten Johns Eltern einen Spendenaufruf im Netz und eine große deutsche Boulevardzeitung hängte sich an diese Aktion, mit beachtlicher Wirkung: Die Krankenkasse war dann doch bereit, die Kosten für die Spritze zu übernehmen.

In der Dresdner Uniklinik wurde das Medikament dann verabreicht, ein kleiner Pieks mit großen Folgen. Heute, knapp ein Jahr später geht es dem kleinen John schon deutlich besser - er kann seinen Kopf von selbst aufrichten und sogar selber essen und trinken.

Fazit

Mittlerweile sind in Deutschland drei Säuglinge mit dem Wundermittel behandelt worden, allen geht es deutlich besser.

Bleibt zu hoffen, dass die offizielle Zulassung des Medikaments bald erfolgt und die Krankenkassen in den seltenen Fällen, in denen es zur Anwendung kommen muss, keine Probleme mit der Zahlungsmoral haben.